szafranowa

Temat: Proszę o informacje!!Jutro pierwsza wizyta u onkologa...
Witam! mam na imię Ania, 4 tygodnie temu dołączyłam do waszego grona-moja mama ma gwiaździaka anaplastycznego III stopnia. Mama ma 55 lat, nigdy wcześniej nie miala problemów zdrowotnych, trafiła do szpitala z powodu cukrzycy a wykryto guza mózgu. Mama jest 3 tyg po operacji, guz umiejscowiony był w lewym płacie skroniowym i miał ok 4,5cm . Nie został usunięty do końca, niewielka ilość pozostała. Jutro mamy pierwszą wizytę u onkologa, czy ktoś z Was byłby tak uprzejmy i napisał mi czego mogę na tej wizycie się spodziewac i jak to bedzie wyglądało? szukam też kontaktu z osobami które są leczone w centrum onkologii w Bydgoszczy-bo tam właśnie mamy pierwsza wizytę. Czy jutro dowiem sie od onkologa czegoś konkretnego?np jaki rodzaj leczenia zostanie zastosowany?? Mam ogromnego stresa przed jutrzejszym dniem- najbardziej obawiam się na jakiego lekarza trafimy, chciałabym aby był to ktos, kto nie sprawi, że mama już na samym poczatku się podda... P.S Szczęśliwego nowego roku, zycze Wam, aby pełen był dobrych wiadomosci dla was i waszych bliskich! Pozdrawiam!
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=1781



Temat: Gwiażdziak Anaplastyczny?
Witam wszystkich na forum.Mam pytanie czy przy gwiażdziaku anaplastycznym 3 st. nieoperacyjny należy sie tomodal .W Szczecinie po obejrzeniu rezonansu powiedzieli że ,jest nieoperacyjny guz 2,5 cm,.Na dzień dzisiejszy tylko naświetlania ,powiedzieli otwarcie ,że to tylko podtrzymanie życia.Co Wy nato?Czy są inne możliwości ?
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=1012


Temat: GBM- wznowa po terapii skojarzonej - odrost do 7,5 cm!!!!
Witam,
czytam od zeszłego tygodnia to forum ponieważ w czwartek mój Tata został zdiagnozowany - WZNOWA gwiaździaka anaplastycznego (III). Jest już po operacji (wycieli 90% ) reszty nie mogli gdyż jest już w głębokich warstwach mózgu.
We wrześniu' 07 miał pierwszą operację (100% usunięte), potem naświetlania i taka ulga, że w TK nic nie wychodziło, ostatnie badanie miał 2 czerwca'08 i czysto...
Teraz została tylko chemia dlatego chcę załatwić TOMODAL - proszę dajcie znać jak go kupić za granicą, nie liczę na NFZ gdyż już słyszałam, że na pewno się nie zakwalifikuje i pewnie nie pomoże.
Ania (SAMOGRAJ), Lidia Wy jakoś kupujecie ten lek liczę na Waszą pomoc.
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=1036


Temat: ASTROCYTOMA ANAPLASTICUM G3
Moj przyjaciel ma wlasnie takie rozpoznanie - gwiazdziak anaplastyczny II stopnia. Niestety wg rejestracji leku (sprawdzilam, tak jest i w EU i USA) Temodal jest podawany w tym przypadku przy wznowie tego guza, przy nowych guzach tylko w przypadku glejaka IV st.
Guz jest wyciety podobno w calosci, niedlugo zacznie naswietlania.Czy jest moze ktos, kto wie, co oprocz radioterapii moze zapobiec szybkiej wznowie tego guza, bo jednak jest to bardzo zlosliwe.
Przekopalam caly internet, ale nic nie moge znalezc
Pozdr
Ania
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=53


Temat: Parę refleksji po latach walki.
witam jestem mamą 15 letniej Martyny ,która od kwietnia tego roku choruje na gwiazdziaka anaplastycznego ,za nami duzo łez cierpienia,strachu przed nami wspólne spacery z wymarzonym psem .kolejne chemie i ciąg dalszy radioterapii.Celowo nadmieniłam o psie który ma się u nas pojawić ,a o którym wcześniej nie chciałam słyszeć żeby pokazać wszystkim tym którzy otrzymali tą okropną wiadomość ,że pomimo wyroku można żyć w miarę normalnie .Cierpienie jest ,ale jest też radość .Nasza droga zaczeła się w szpitalu CZMP w Łodzi gdzie u córki zdiagnozowano rosnące wodogłowie na skutek ucisku przez guz ,w ciągu kilku godzin zaczęł się zabieg operacyjny odbarczenia mózgu i pobrania wycinka do badania .Neurochirurg operujący moje dziecko przekazał mi że operacja się udała i trzeba czekać na wynik biopsji .To były najgorsze trzy tygodnie mojego życia.Niepewność ,ból i widok mojego kochanego dziecka które nie bardzo wiedziało co się z nim dzieje ,nie zadawało pytań ... i przyszedl ten dzień ,który pochłonął resztki mojej nadziei .Lekarz poprosił mnie na rozmowę i przekazał ,że jest to gwiazdziak anaplastyczy ,nowotwór o III stopniu złośliwości ,że guz jest nieoperacyjny na tą chwilę i rokowania są bardzo złe .Pamiętam z tego zdarzenia tylko tyle ,że miałam żal do lekarza że mi to powiedział,pozbawił nadzieji , ale dziś jestem mu wdzięczna za prawdę ,spokój i życzliwość
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=2076


Temat: Parę refleksji po latach walki.
Witam wszystkich walczących z glejakiem,

Forum czytam, a raczej czytałam od listopada 2008 roku, gdy mój mąż dowiedział się o wznowie glejaka. Z całej walki wiem jedno, czy lekarz powie prawdę, czy nie, my i tak nie chcemy jej przyjąć do wiadomości. Mojego męża nie chcieli leczyć, bo wznowa nieoperacyjna (gwiaździak anaplastyczny), wcześniej wykorzystał cała dawkę naświetlań, dzięki której przeżył pięć lat. Ja jednak walczyłam ze łzami w oczach. Pisałam do różnych klinik, dzwoniłam, prosiłam. Pomagało wielu dobrych ludzi. Walka mojego męża była czymś niesamowitym. Cały czas podtrzymywał mnie na duchu mówiąc, że wszystko będzie dobrze. Kiedy ja wracałam od lekarzy, serce mi zamierało. Mi każdy lekarz mówił: "on już nie ma szans". Ale ja wierzyłam do ostatniej chwili, choć było coraz gorzej. Ostatniego dnia wychodząc wieczorem ze szpitala byłam przekonana, że Darek wyzdrowieje, że następnego dnia się z nim spotkam. Ale następnego dnia już nie było. Miał dopiero 28 lat i głowę pełną marzeń. I tak na to co dawali mu lekarze - kilka miesięcy, on żył rok z guzem w móżdżku i pniu mózgu. Myślę, że lekarze mówią jedno, a życie robi drugie. Czy będziemy wiedzieli, czy nie, odejście ukochanej osoby zawsze będzie bolało tak samo. Na to nie da się przygotować.
Wszystkim walczącym życzę ogromnej nadziei i walki mimo wszystko. A do tego cierpliwości i ogromnej dawki miłości.

Pozdrawiam
Monika
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=2076


Temat: Astrocytoma anaplast. G3 - pytanie o Temodal [przeniesienie]
Moj przyjaciel ma (tez zostal wyciety calkowicie) tego samego gwiazdziaka anaplastycznego.
Z tego co wiem, w Polsce a i na razie na swiecie Temodal zostal zarejetrowany wylacznie w przypadku odrostu tego guza. Lekarze tlumacza to, ze 3 stopien nie jest jeszcze az tak zlosliwy i operacja i radioterapia powinny wystarczyc. I to jest powod odmowy refundacji NFZ.
Natomiast Temodal przy tym guzie stosowany jest w wypadku wznowy, co niestety prawdopodobnie nastapi:(
Przeszukalam cala dostepna literature w internecie, rozmawialismy tez z
szefowa Scheringa na Polske
Znajomi dzwonili rowniez do USA i tam lekarze powiedzieli, ze chorzy Temodal przyjmuja, ale jest to jeszcze w fazie niezarejestrowanej dla tego leku przy AAIII. Niestety trudno jest znalezc w Polsce lekarza, ktory bedzie prowadzil chorego w czasie terapii. My nie znalezlismy.
Na razie moj znajomy czuje sie fizycznie niezle, jest ok. 5 miesiecy po operacji. Stosuje duzo preparatow wzmacniajacych odpornosc i trzymamy kciuki, zeby to trwalo jak najdluzej.
pozdr/Ania
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=429


Temat: klinika w berlinie
Witam wszystkich, od dłuzszego czasu czytam forum, ale nie zabierałam jeszcze głosu. Mój tato choruje na gwiaździaka anaplastycznego, operowany był 24 sierpnia w Bydgoszczy (świetny szpital wojskowy) i wczoraj rozpoczął radioterapię w Szczecinie. Nie wiem, czy to wszystko co można zrobić, i jak będzie się tato czuł. Przed naświetlaniami wrócił do dobrej formy, ale boję się co będzie dalej. Guz był niestety duży i w lewej półkuli, czyli dominującej, a objawów nie dawał prawie żadnych - pojawiła się afazja, którą lekarze "zwykli" traktowali jako przynależną miażdżycy i wiekowi (tato ma 73 lata). Uparliśmy się na TK i tam dopiero pojawił się guz. Szok .
Bardzo proszę o informację o tej klinice w Berlinie, jaki tam telefon, czy adres? Czy z takim rozpoznaniem są jakieś szanse?
będę wdzięczna za odpowiedź
apawe
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=982


Temat: Immunoterpia a interferon alfa
Witam po dlugiej przerwie
moja siostra bierze druga dawke chemii, obecnie natulen, miala miec co tydzien podawana chemie dozylnie ( dalej jest to PCV) jednak po ostatnich badaniach pani doktor nie zalecila zastrzyka.. natomiat odstawila siostrze Dexametazon a zalecila enkorton, niewiem z jakich powodow poniewaz nie wyjasnila tego, siostra ogolnie czuje sie dobrze ma lekkie drzenie rak i zaniki pamieci ale nie sa bardzo duze wiec mozna powiedziec ze ogolnie jest dobrze.. ale wracaja do temtu postu
znalazlam w necie o testowaniu Interferonu alfa w leczaniu glejaka wielopostaciowego i gwiazdziaka anaplastycznego tu podaje link do strony
http://www.aj-press.home.pl/glejak/eksp ... _frame.htm
Czy ktos moze byl lub zatknal sie z ta forma leczenia
jezeli tak bardzo prosze o odpowiec i informacje
Pozdrawiam serdecznie i czekam na jakakolwiek odpowiedz
Tesa
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=1067


Temat: spotkanie z Jerrym - 6 lat z GBM 17 sierpnia w CO!!
Widzisz, netka. W Stanach jest inaczej. To lekarz słucha w 100% pacjenta, co ma mu do powiedzenia, a u nas odwrotnie....

Pojutrze jadę do Tczewa, do mojej przyjaciółki z dzieciństwa. Obecnie 42 lata, czworo dzieci (najmłodsza 5 lat). Umiera na gwiaździaka anaplastycznego III. Żyje z tym od 6 lat. Jest już w domu. Nieprzytomna... Lekarze rozłożyli ręce... Pomódlcie się dziś wieczorem za Wiolettę, proszę.

A spotkanie z Jerrym polecam. To naprawdę charyzmatyczny facet. Nawet przez net czuje się, że bije od niego energia, siła. Takich nam przykładów potrzeba!
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=2402


Temat: Glejak-pytanie namiary na lekarzy
Wg NFZ:

"Temozolomid (Temodal)
[...]
W Polsce preparat Temodal został zarejestrowany ze wskazaniem do leczenia chorych z glejakiem złośliwym (glejak wielopostaciowy, gwiaździak anaplastyczny) wykazujących wznowy lub progresję po leczeniu standardowym."

http://www.nfz-gdansk.pl/swiadczeniodaw ... 29_z1b.doc
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=105


Temat: Szanse przy gwiaździaku anaplastycznym
Witam, jestem nowa na forum chociaż od paru miesięcy uważnie wszystko czytam. w listopadzie 2007 moja mama, 53 lata, dowiedziała się że ma guza mózgu. Została skierowana na tomograf, później rezonans po tym jak zdrętwiały jej na chwilkę 2 palce lewej dłoni.Później wszystko potoczyło się szybko - szpital w Sosnowcu, operacja czekanie na wynik, no i gwiaździak anaplastyczny gr III. Lekarz od razu po operacji powiedział nam że guz jest złośliwy. W styczniu na kontrolnej tomografii widoczne są 2 nacieki ale podobno guz nie odrasta. Lekarz z onkologii z Gliwic mówi że jest w porządku, mama boi sie pokazać płytkę z rezonansu w Sosnowcu bo nie chce się załamywać, zresztą podobnie jak cała nasza rodzina (jeszcze w szoku). Nikt nie zaproponował temodalu bo podobno NIC nie daje (równie dobrze mama może łykać gwoździe myśląc ze jej pomagą - powiedział jeden z licznie konsultowanych lekarzy). Teraz rozpoczęła radioterapie w Gliwicach ale lekarze nie dają wielkich nadziei - należy cieszyć się dniem. Bardzo proszę o kontakt osoby które walczyły z tym rodzajem guza
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=1178


Temat: Szanse przy gwiaździaku anaplastycznym
Moja mama ma gwiaździaka anaplastycznego, gr III. Dowiedzieliśmy się o tym pod koniec października. Operacji nie było, bo nie jest to zwarty guz, tylko ma strukturę sieci pajęczej i nikt czegoś takiego nie będzie operował. Mama jest po radioterapii, 27 naświetleń. Od skończenia radioterapii minęło już 5 i pół tygodnia. Samą radioterapię mama zniosła bardzo dobrze, dopiero jakieś dwa tygodnie temu zaczęła się gorzej czuć. Przede wszystkim czuje się fizycznie słabo, nogi zrobiły jej się jakieś takie słabe. Kiedyś mogła chodzić godzinami, a teraz po pół godzinie spaceru jest już strasznie zmęczona. Mówi też, że czuje jakby miała obcą głowę, wolniej wszystko kojarzy. 30 stycznia mamy kontrolną tomografię i zobaczymy co się okaże. Jesteśmy z Warszawy, o temodalu nikt nam nawet nie wspominał.
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=1178


Temat: Centrum onkologiczne w Gliwicach ?????

Witam
ostatnio wiele cennych informacji wyniosłam z tego forum za co jestem wszystkim którzy tu piszą wdzięczna.
Moja mama ma zdiagnozowanego w mózgu gwiaździaka prawdopodobnie anaplastycznego II/III stopień, mama jest po biopsji i mamy umówioną wizytę w Centrum onkologicznym w gliwicach.
Dlatego mam pytanie jak przebiega tam leczenie, może ktoś z Was leczył się tam lub leczy się teraz,


Cześć!

Moja żona ma zdiagnozowanego gwiaździaka anaplastycznego Gr. III. Jest po sesji paliatywnej radioterapii w Gliwicach. Rozpoczęliśmy od radioterapii stereotaktycznej, jednak jej ówczesny stan psychiczny nie pozwalał na takie naświetlanie i trzeba było zmienić terapię i odczekać. Ośrodek chwali się dobrym sprzętem, jeżeli chodzi o RT, ale z tego co zdążyłem wyczytać, produkuje się już na świecie aparaty następnej generacji, o większej precyzji, jednak ja na nasze warunki nie jest źle. Trafiliśmy do bardzo miłych onkologów i wydaje się, że rozumieją oni dobrze człowieka chorego na te straszne choroby. Nie umiem Ci niestety nic powiedzieć o tamtejszych chemioterapeutach.
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=830


Temat: Temodal - kiedy jest wskazany????
Juz pisalam o tym ze siostra ma gwiazdziaka anaplastycznego G3 nie operacyjny. Dzis byla na konsultacji u bardzo znanego na tym forum profesora, na konsultacji padaly pytania o gamma knife ( niestety nie kawalifikuje sie) o vilcacore tez pan profesor odradzal, a na pytanie czy przy radioterapii ( zaczyna ja 21 sierpnia) mozna by bylo zastosowac temodal padla odpowiedz ze lek ten jest stosowany w gwiazdziaku G4 i w tym przypadku nie jest wskazany a nawet nie konieczny. Powiedzcie mi prosze czy to jest prawda ze w stopniu zlosliwosci G3 temodal jest nie wskazany?? Jakos nie moge w to uwierzyc?? Czy zwykla chemia bedzie lepsza?? Moim zdaniem skoro jest skuteczny w duzym stopniu przy G4 to przy G3 powinien byc bardziej skuteczny. Czy ktos dostal dofinansowanie NFZ przy tego rodzaju gwiazdziaku??
pozdrawiam wszystkich
Tesa
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=945


Temat: Temodal - kiedy jest wskazany????
EUROPEJSKIE PUBLICZNE SPRAWOZADNIE OCENIAJĄCE (EPAR) mówi:

"Preparat Temodal jest lekiem przeciwnowotworowym. Preparat stosowany jest w leczeniu:
• glejaka wielopostaciowego (rodzaj złośliwego nowotworu mózgu). Temodal stosuje się
u pacjentów ze świeżo rozpoznanym nowotworem, początkowo w skojarzeniu z radioterapią,
• glejaków złośliwych (nowotwory mózgu) takich jak glejak wielopostaciowy lub gwiaździak
anaplastyczny, wykazujących wznowę lub progresję po standardowym leczeniu."
oraz:
"Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) zadecydował, że korzyści
płynące ze stosowania preparatu Temodal przewyższają ryzyko jego zastosowania w leczeniu świeżo
rozpoznanych postaci glejaka wielopostaciowego w skojarzeniu z radioterapią z następową
monoterapią oraz złośliwych glejaków, w tym glejaka wielopostaciowego lub gwiaździaka
anaplastycznego, w okresie wznowy lub progresji, występującej pomimo standardowego leczenia."

Całość tu: http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... 198pl1.pdf
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=945


Temat: astrocytoma anaplasticum
Marian, co do dawek napromieniowanie to myślę , że możesz być spokojny.
Są na to wypracowane standardy.Jeżeli chodzi o chemię temodalem - to w naszym przypadku dawkowanie i długość terapii była zgodna z zaleceniami producenta leku. Był I etap 45 dniowy przyjmowania leku w czasie napromieniowywania, potem miesięczna przerwa na odbudowanie parametrów krwi. Następnie sześciomiesięczny drugi etap. Z tego co wiem to w przypadku gwiaździaka anaplastycznego czy w Polsce czy na świecie nic lepszego się nie stosuje.
Oczywiście są prowadzone badania, ale na razie, przynajmniej ja nie wiem o jakiś szczególnych potwierdzonych osiągnięciach w tej dziedzinie. Do wszelkich rewelacji podchodzę z ostrożnością.

Suplementy naturalne czyli burak itp., jak najbardziej (na pewno nie zaszkodzą). poz...
Źródło: glejak.pl/forum/viewtopic.php?t=1605